腎臓病医療の現状

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透析患者の増加はそのまま医療費を圧迫する

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日本の医療保険がパンクする

国は医療費の総枠規制を厳しくし医療改革を断行

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透析患者の自己負担増となる

金の切れ目が命の切れ目となりかねない

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透析患者が医療保険の恩恵を受け続けるには

腎臓病患者を増やさない

透析前の腎臓病患者を透析に入れない

社団法人内臓トレーニング協会

１　透析前の腎臓病患者を透析に入れないために

1. 腎臓病患者の先輩として、後輩である透析前の患者に腎臓病との闘い方、又は付き合い方を指導して欲しい。
   
   ・生活の仕方。
   ・食事療法
   ・医者は腎臓病が治らないというが、治るという代替医療の検証と紹介



2. 腎臓病に遺伝性があるといわれる。腎友会を通して透析前の腎臓病患者を発掘して欲しい。



3. 医師に、腎臓病患者に対する適切な指導を行うよう働きかけて欲しい。

・医師の透析前の腎臓病患者に対する指導の強化
・透析前の患者に対する指導方法の確立

２　透析費用の自己負担分が増えないために

1. 透析前の患者が透析に入らないよう、国をはじめ地方公共団体にキャンペーンを張るよう働きかけて欲しい。


2. これ以上、腎臓病患者が増えないよう、国民に対して食事指導など予防活動を展開して欲しい。

Ⅰ　なぜ透析前の腎臓病患者の支援か
　透析患者に要する医療費をできるだけ少なく抑えたい。そのためには、透析に入る患者を一人でも少なくし、国の医療費破綻を防ぎたい。
日本腎臓学会によれば、現在、全国の腎臓病患者の予備軍は480万人で、しかも今後益々増える傾向にあるという。そのうち透析患者は全国で26万人に上り、透析費用として少なくとも1兆3000億円を越える費用が支出されている。細かく見れば、患者一人当たりの経費は年間約500万円、うち患者の自己負担は12万円（月1万円）、医療保険負担は単純計算で488万円という。
腎臓病は自己管理をしっかりすることにより、透析に入る時期を大幅に伸ばすことができる。従って、透析前の腎臓病患者が、一人一年透析に入る時期を遅くできれば医療費の大幅な削減につながる。 当NPOは、患者の自己管理を支援することにより、患者自身の救済と医療費の削減を目的としてセミナーを開催してきた。

Ⅱ　セミナーを通して見えてきた透析前の腎臓病患者の姿
　　ここで述べる、腎臓病患者及びその家族の姿は、あくまでもセミナーを通して私たち社団法人内臓トレーニング協会のスタッフが捉えた姿である。県下数万の透析前患者のほんの一握りの人びとの姿であることをご理解のうえ参考にしていただきたい。

1. 自覚症状が無いことなどから、患者としての自覚が薄く、透析直前になって慌てる人
   　　14回のセミナーを開催した。新聞社をはじめとして有線放送、時にはケーブルテレビ、 病院の協力をいただき広報を行ったが、参加者総数は217人であった。国民の５人に１人が腎臓病患者であるという。開催された都市全体で1万4000人前後の腎臓病患者がいると推計されるが、それに比して参加者はあまりにも少ない。この理由としては、患者自身に自覚症状が無いことや、発症の初期段階で医師から、「まだ大丈夫」と言われて、病気を軽視している患者が多いことが考えられる。
2. 不治の病と宣告され不安に駆られ、希望を失い気力を失ってしまう人
   腎臓病を宣告されると、誰もが一度はパニックに陥り、現状を受け容れて立ち直って いくのが一般的だ。気力を失ってしまう最大の原因は、患者が病気にどう立ち向かって良いか、その方法が見つからないところにある。中でも医師とのコミュニケーションが不足したときが最も深刻だ。元々、患者は孤独であり、医師を頼る以外に難局を乗り切る方策が無い。ところが、医師の中には、透析に入る直前まで患者の病状を伝えなかったり、伝えても、自己管理の仕方などを指導しない人もいるようだ。
   腎臓病に関する情報は巷にあふれている。しかし、患者にとっては、一般論ではなく自分の病気がどのようなもので、自分の場合はどうしたら良いのか、その方向が見えてこないと気力は失われてしまう。
3. 病気になったことを契機に、自己管理に努め、病気と前向きに付き合っていく人
   　　このタイプの患者との出会いは少なかった．私たちはセミナーに集まる患者さんに、 「不治の病となってからの人生設計はできていますか ?」という質問もしてみたが、ほと んどの人がで「きていない」という。でも、そうした中に、腎臓病に関する本を読み、 主治医から自分の病気の進行状況を聞きだし、投与された薬の研究をし、食事療法を研 究し、しっかりと自己管理を行う気丈な人たちもいた。このような人びとは一病息災と 心得、病気と前向きに付き合っていた。

Ⅲ　健康セミナーを開催して見えてきた課題

1. 透析前の腎臓病患者に、例え自覚症状が無くても不治の病の患者であることをしっかり自覚させたい。
   　腎臓病だとは言われていたが、特に気に留めずに生活しており、たまたまセミナーに参加した人が何人かいた。講演を聞いて初めて、腎臓病が重大な病気であることに気づき驚いていた。患者としては、透析の苦しさや不自由さを考えれば、少しでも長く普通の日常生活を送りたい。病気の初期段階で自己管理をしっかりすれば、透析に入る時期を何年か延ばすことができるだけに、自覚症状が無くても不治の病の患者であることを自覚して欲しい。
   
2. 腎臓病患者にはもちろん、社会全体に腎臓病に関する情報を広く伝える必要がある。
   　患者の自覚を促すのは本人のためだけではない。年間10人が透析に入らなければ約5000万円の透析費用の削減につながることを考慮に入れると、社会全体で腎臓病患者を減らすための取り組みが必要だ。腎臓病患者の予備軍は全国で480万人とも言われており、中でも特に透析患者を減らさなければ、医療保険は近々パンクすることが見えている。尿検査用紙を配布するなどして、誰もが自己診断を行えるような環境づくりをして、医療現場だけでなく行政が先頭に立って啓発活動を展開して欲しい。
   
3. 不治の病であるだけに、患者は藁をもつかむ思いで情報に振り回されている。
   　腎臓病の自己管理についての講演会や指導講習は医師会や各病院で数多く行われて いる。しかし、それをいくら聞いても患者はなお不安を抱えている。やはり一般論で はなく「私の場合はどうなのか」という立場から様々な情報を欲している。主治医の 指導に満足できない場合は更にその傾向が増幅される。腎臓病が治るという情報があ れば、藁にもすがる思いで鍼灸にすがり、サプリメントにすがる。患者が情報に振り 回されないためには、主治医が患者の目線で個別に指導することが一番の解決方法で あろう。
   
4. 不治の病と知り、ショックを受けている患者の心に寄り添うことが大切
   　セミナーでは、「腎臓病と診断されたときどんな気持ちでしたか。」、「腎臓病という病を得て心の変化がありましたか。」という質問もしてみた。患者の中には、診断を受けて「頭が真っ白になった。」、「無気力になった。」「生きる意味を問い返した。」「人生を諦めた。」などその場に立ち竦む人が多かった。 また、患者からは「あなたの病気は一生治らない。」、何の前触れも無く「ぼちぼち透析の準備に入りましょう」、更には「あなたはあと2年の寿命です。」、という主治医がいることも聞いた。確かに、今は情報の開示が求められ、インフォームドコンセントが大切といわれている。しかし、ただ事実を伝えればよいわけではない。その場そのとき、患者の心のゆれにあわせて告知することが大切ではなかろうか。私たちはセミナーの中で毎回話し合いの場を持った。何の役にも立たないが、ただ患者の様々な話を聞くだけで大変喜ばれた。不治の病を得て打ちひしがれている人々には、病院内にカウンセラーを置くなどの配慮が欲しい。
5. 患者と医師とのコミュニケーションが不足している傾向がある。
   　セミナーに参加する患者はいろいろ悩んでいるからこそ参加している。それだけに私 たちの接した患者さんは医師に対する不満も大きいかもしれない。彼らの意見を総合してみると、患者は自分の病状がどの程度進んでいるか、今後の治療はどうなるか、大量の薬を飲んでいるが副作用はないか、薬を飲んでも病状はどんどん悪化しているが大丈夫だろうか等々となる。彼らの心配は一つ解決すれば次の心配と、心配は尽きないようだ。このような心配に、主治医が十分応えてくれないと嘆く患者もいた。
6. 薬中心の医療に限界を感ずる。
   　腎臓病患者のほとんどは薬の副作用におびえている。現に、患者の多くは、毎日朝、 昼、晩と5種類から7種類の薬を飲んでいる。いくら薬を飲んでも治らないし、副作用も怖いと、自ら薬の量を減らしている患者もいる。腎臓病では、肝臓が硬く収縮し、右肩に痛みを覚えたり、右手が肩より上に挙がらなくなる人が多い。ある医師によれば大量の薬の服用で、肝臓の解毒作用が追いつかないためだという。また、腎臓が悪くなると高血圧になりやすく降圧剤を服用している人が多い。一部の医者からは降圧剤の副作用に関する指摘も出てきている。 いずれにしても、患者が薬の服用を嫌がり、医師間でも大量の薬の服用を見直す動きが出てきている。患者の不信感、医師の危惧、両者から心配が持ち上がってきては薬中心の医療に限界が来ているように見える。
7. 今のセカンドオピニオン制度の活用には限界がある。
   不幸にして、患者が主治医に満足できない場合がある。そこでセカンドオピニオンの 制度を利用しようと考えるが、主治医に対して、「他の医師に罹りたいからデータが欲しい。」というのは大変な勇気が必要で、とても活用できないでいるのが現状だ。また、高齢者の中にはセカンドオピニオン制度を知らない人もいる。更に、セカンドオピニオンに欠かせない、信頼できる専門医の情報がなかなか患者に届かないのも活用が進まない理由となっている。
8. 腎臓病の治療は医師個人に任され、治療方法はまちまちである。
   
   　健康セミナーで約150人の腎臓病患者と接し、様々な話を聞いた。患者の一番の関心事はやはり主治医とのやり取りである。多くの主治医は腎臓病の初期の段階で、食事療法を指導したり、患者としての心の持ち方を話したりきめ細かい指導を行っている。しかし、中には、患者に腎臓病と伝えるばかりで、血液検査の数値を説明しないばかりか検査表そのものを提示しないで「もうすぐ透析です。」という医師がいるという。また、透析におびえる患者に対して「透析も悪くないものですよ。」と簡単に透析を勧める医師もいる。
   患者からの医師に関する情報を聞くと、薬の出し方、透析に入るタイミング、一般医から専門医への紹介の時期など、治療方法が医師ごとにばらばらであることが見えてきた。


9. 家族は何をどう支えてよいか分からない。
   
   　私たちのセミナーは、患者だけでなく家族にも参加することを勧めている。腎臓病は長期にわたって生活をコントロールしなければならないので患者だけの力では限界があり、家族の支援が必須である。セミナーへ参加する家族は、患者を支えようとする強い気持ちを持っている。病院で、患者が医師から受けた指示を自分のことのように聞き、自分の役割を探そうと一生懸命である。中には患者本人になりきっているような人もいる。このような家族からの声で最も多いのは、「患者としっかり向き合って欲しい。」、「必要な情報を伝えて欲しい。」という２つの意見に集約される。更に具体的な意見としては「食事療法について詳しく知りたい。」という要望だろう。
   「義父が長いこと透析中で、一生懸命腎臓病食を作ってきたが疲れてしまい限界に来ている。どうしたらよいか。」というような相談も受けた。腎臓病に限らず病人の介護は大変であり、介護者の支援を考えると途方にくれてしまう。

Ⅳ　健康セミナーを通しての提案

第Ⅲ章で透析前の腎臓病患者の目を通して様々な課題を挙げさせてもらった。中に
は、医療行為が始まって以来永遠の課題と思われるものもあり、一朝一夕に解決でき
るものばかりではない。そんな中で私たちがぜひとも解決して欲しい課題が一つある。
それは、医療機関だけでなく、国や地方公共団体、企業等、日本のあらゆる分野で、
腎臓病患者を増やさないための活動を始めて欲しいことだ。特に、一人でも透析に
入る人を少なくして欲しい。なぜなら、透析費用の個人負担という最悪の事態を
回避したいからだ。
透析の技術は日進月歩で、従来の透析20年から今や30年の時代に入ろうとしてい
る。腎臓病患者を一人透析に入れると30年間、毎年500万円を支出し続けることになる。一人にかかる費用の総額は1億5000万円ということだ。これでは、逼迫している日本の医療費を更に圧迫し、透析費用が個人負担になりかねない。昭和42年以前は「田畑を売り、全財産をつぎ込んで透析に入る。」時代だったという。先人たちの積み上げてきた医療福祉制度を壊し、「金の切れ目が命の切れ目」とならないために、国を挙げて透析患者を出さないための対策をお願いしたい。

Ⅴ　健康セミナーの概要

Ⅵ　セミナーで行ったアンケートの集計結果
１　調査期間　　H19.4.28～9.25
２　調査対象者　セミナーに参加した腎臓病患者とその家族・関係者延べ217人
３　回答者数　　総数延べ149人（腎臓病患者81人、その家族・関係者68人）回答率68.7％
４　質問方法　　質問１は選択肢により、質問２以下は自由記述で行った。

５　集計方法　

1. 質問２以下は自由記述のため、集計者が共通すると思われる回答を、適切な項目に立てまとめた。


2. プライバシーに関る質問があったためか質問によっては無記入の回答もあった。回答数にばらつきがあったので、比率は各質問の有効回答数に対する割合を示す。

考察
　クレアチニンだけが病状の変化を表すわけではないが、患者の腎臓病に関する関心の深
さを測る指標となると思い調査した。
クレアチニンとは、腎臓内にある腎糸球体からろ過されほとんど再吸収されることなく、尿中へ排出される老廃物の名称である。このため、血清中のクレアチニンの濃度は腎機能障害の指標として測定され、その数値が大きいほど腎機能が弱くなっていることを表す。
医療の現場では、クレアチン値は下がらないというのが定説であり、「もしクレアチニンが下がるならそれは誤診だ。」と言い切る医師もいる。しかし、ネット上では鍼灸院や治療院などの代替医療でクレアチニン値が下がったとの報告が数多く報告されている。回答者の中にも「自分の値が下がった。」という人もいた。医師の説明と代替医療の結果との食い違いを私たちはどう説明したらよいか分からない。

考察
　自覚症状が無いのに病を宣告され、驚くと共に不治の病と聞いて失意のどん底に落とさ
れる。その後、現実を直視し、自分の不運を受け容れる人が多い。これが腎臓病患者の典型的な姿のようだ。ここで、透析前の患者は３つのタイプに別れる。一つは、痛いとかかゆいとかの自覚症状が無いので、病を宣告されても気にせず今までと同じ生活を続ける人。二つ目のタイプは、失意をそのまま引きずり人生をあきらめたり、無気力になったり、うつ病になってしまう人。最後は、病気を克服しようと食事療法を取り入れたり、病気を糧に人生を見直す機会にしていく人である。
　患者たちのほとんどは、腎臓病になってからの人生設計ができておらず、不安に駆られな
がら立ち尽くしているのが実情である。

考察
　数値の示すとおり、多くの人が５~７種類もの薬を毎日飲み続け副作用が出ないかと不
安を募らせている。家族からは「主人が薬をいっぱい飲んでいて、近くの病院へ行って　　薬を減らしてもらったら、歩けない体が歩けるようになった。」という報告もあった。

考察
　利用しない理由として、「活用したいと思いながらも専門医が何処にいるか分からないの
で利用できない。」という意見が一番多かった。また、高齢の参加者が多かったためか制度
を知らない人が思ったよりも多かった。

考察
　回答をさらに細かく見ていくと「医師とのコミュニケーションがしっかり取れ、特に問題は無い」との意見もあったが、多くの意見は医師とのコミュニケーションが不足していることを嘆いている。例えば、「貰った薬をしっかり飲んでいるけど病気は進む一方で、治るかどうか説明して欲しい。」「自分の病気がどうなっているか十分な説明をして欲しい。」「薬の投与だけでなく食事療法についても説明と指導して欲しい。」「検査の数値について詳しく説明をして欲しい。」などの意見が見られた。多くの意見をまとめると、腎臓病と診断されたが、腎臓病がどんな病気で、今後どのように進行し、透析にいたるまでの道筋を知りたいというところだろう。